La formación de profesionales en enfermedades raras
El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, destacó en la inauguración del ‘Spain Global Rare Diseases Summit 2026’, celebrado en el Hospital La Fe, que se está formando a cerca de 1.500 profesionales en el ámbito de las enfermedades raras. Este esfuerzo busca proporcionar a los profesionales las herramientas necesarias para ofrecer una atención más personalizada, incluyendo aspectos psicológicos, terapéuticos y ocupacionales a los pacientes con estas patologías.
Gómez subrayó que la Comunitat Valenciana es pionera en la atención a enfermedades raras, gracias a su sistema de atención multidisciplinar, la investigación y la formación continua de los profesionales de la salud. Durante el congreso, que se extenderá hasta el 29 de mayo, se están abordando los grandes retos relacionados con el diagnóstico y el acceso a la innovación.
Unidades Multidisciplinares y Nodos Genómicos
Para garantizar una atención integral, el sistema de salud valenciano dispone de tres unidades multidisciplinares localizadas en distintos hospitales. Esta estructura facilita la coordinación entre médicos, enfermeros y psicólogos, lo que resulta en una atención más humana y eficiente para los pacientes.
La Conselleria ha realizado una inversión de 6 millones de euros en equipamiento para la diagnosis de biomarcadores genéticos relacionados con enfermedades raras. Esta tecnología avanzada no solo permite un diagnóstico más preciso, sino que también acelera los tiempos de respuesta y promueve un modelo equitativo en toda la región.
Problemas y Soluciones en el Sistema Sanitario
Más de tres millones de personas en España viven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas. El congreso busca conectar a directivos del sistema de salud para impulsar cambios significativos en la atención médica a estos pacientes.
El primer día se centró en temas de genómica y la importancia del acceso a la innovación. La implementación de modelos asistenciales como el de la red Únicas busca mejorar la atención a niños y adolescentes afectados por estas enfermedades. Mientras que en el segundo día se explorarán aspectos sobre el diagnóstico clínico, la inteligencia artificial y el papel de los pacientes expertos.
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